V Sloveniji je število obolelih več kot 32 000, številka pa je zagotovo veliko večja, ker marsikateri bolnik nima postavljene diagnoze pri zdravniku. Demenca ni preprosta bolezen, saj se z njo človek postopoma osebnostno izgublja, od svojcev pa zahteva, da so dobro organizirani, razumevajoči in strpni ter da poznajo bolezen, njen potek in težave, s katerimi se bodo morali soočiti.

Demence nikakor ne smemo zamenjevati s pozabljanjem, ki se pojavi v starosti. To je kronična napredujoča bolezen, ki postopoma uničuje dele možganov. Propadati začnejo možganske celice, zato se bolniki spreminjajo v osebnostnih potezah, ravnanju in čustvih. Pomembno je vedeti, da demenca ni preprosta bolezen. Zato je o njej treba brati, se z njo seznaniti, saj bomo bolniku najbolje pomagali bližnji, ki ga dobro poznamo, obenem pa smo seznanjeni s tem, kako bolezen poteka. Tako vemo, kaj lahko pričakujemo, in skupaj z njim organiziramo njegovo življenje in ga naredimo, kolikor je le mogoče prijazno in prijetno.

Čim prej k zdravniku

Demenca še zdaleč ni samo pozabljanje podatkov, pač pa obsega tudi motnje mišljenja, znajdenja v prostoru, razumevanja, računanja, sposobnost presojanja in govora. Bolezen se razvija postopoma, odvisno od vrste demence, povprečno traja od deset do petnajst let.

Bolnik se navadno ne zaveda svojih težav. Pogosto jih opazi osebni zdravnik, še večkrat pa svojci, in ti morajo zdravnika tudi opozoriti nanje. Pogosto je tako, da motnje, ki jih opažamo pri osebi, ki jo imamo radi, nekako odrivamo in si nočemo priznati, da so to znamenja demence. Vendar je zares pomembno, da čim prej poiščemo pomoč pri osebnem zdravniku, ne šele takrat, ko bolnik že tava po okolici. Zgodnja diagnoza in pravočasno zdravljenje z zdravili lahko namreč omilita bolezenske znake demence in upočasnita njen razvoj. Za zdaj še vedno ni zdravila, ki bi ustavilo potek bolezni ali bolnika ozdravilo, vendar pa so na voljo nekatera zdravila, ki na začetku pomagajo upočasniti bolezen, posebno pri Alzheimerjevi obliki demence.

Osebni zdravnik ima dovolj izkušenj s tovrstnimi obolenji, da bo bolnika z napotnico usmeril k specialistu, navadno k nevrologu ali psihiatru. Ta bo opravil kratke preskuse spoznavnih sposobnosti, nevrološke preiskave, ocenil bo funkcionalnost (hoja, uporaba telefona), intelektualne in socialne sposobnosti ipd. in preveril vedenje ter duševne znake. Potem ko bo ugotovil, za katero obliko demence gre in koliko je že napredovala, bo predpisal zdravila v obliki tablet, kapljic ali kožnih obližev.

Če ste posumili na demenco pri sebi ali svojcu, se najprej obrnite na svojega osebnega zdravnika. Ta bo podlagi pregleda, pogovora z bolnikom in svojci ter preprostih testov ustrezno ukrepal ali bolnika napotil k specialistu nevrologu ali psihiatru, če bo menil, da je potrebno.

Znaki demence

Znaki so zelo značilni, začenja se postopoma, z neznatnimi motnjami. Bolnik večkrat ponavlja, kar je že povedal, ali pogosto ponavlja isto vprašanje. Postopoma izgublja kratkoročni spomin: dobro, celo v presenetljivih podrobnostih se spominja dogodkov iz daljne preteklosti, ne spomni pa se, kam je na primer šel dopoldan. Postavlja stvari na napačna mesta, išče in izgublja stvari, se ne znajde v času (kateri dan in ura je) in prostoru (zunaj se izgubi v znani ulici). Težko je pozoren in zbran in se ne more osredotočiti na dve stvari hkrati, opušča stvari, ki so ga zanimale in s katerimi se je rad ukvarjal (na primer branje, gledanje televizije). Izogiba se stikom in druženju, ima govorne in jezikovne težave (težko najde izraz za predmet, ki ga že pozna), težave z organiziranostjo (pozabi na primer narediti kakšen opravek), ima težave z vsakdanjimi opravili (na primer ne zna več kuhati, ne skrbi več za svojo čistočo).

Bolezen poteka po stopnjah

Demenca se deli v nekaj stopenj, povzemamo jih po odličnem priročniku o demenci avtoric dr. Anamarije Kejžar in dr. Nike Jenko z naslovom Vsak dan znova. Sprva so motnje neznatne, pogosto so podobne običajnim spremembam, ki so del staranja, na primer pozabljanje česa, raztresenost, človek izgubi zanimanje za stvari, ki so ga prej veselile, ne zanimajo ga več toliko druženje in družabni stiki, raje je doma, med znanimi ljudmi, med katerimi se počuti varnega. Na tej stopnji je še sposoben opravljati preprosta vsakdanja opravila, vendar seže pojavijo težave s spominom: spominja se dogodkov iz preteklosti, ne pa kaj je jedel za kosilo, pozablja imena prijateljev in izgublja predmete. Osredotoči se lahko samo na eno stvar, težko se dlje časa ukvarja z enim opravilom. Človek se včasih težav ne zaveda, včasih pa se jih in je zaradi tega potrt in zbegan. To je začetna stopnja demence, pravita avtorici, traja od 3 do 5 let. Obdobja bolezni so različna, včasih nastane precejšnje zboljšanje, nato spet poslabšanje, pozneje je obdobij zboljšanja vedno manj.

Nato se težave s spominom stopnjujejo, oseba pozablja imena znanih ljudi. Vse, kar je nekoč opravljala z lahkoto, zahteva vedno več truda. Tudi njen besedni zaklad je zmeraj bolj okrnjen. Vedno teže se znajde v okolju, vedno bolj je negotova in zato jo je treba spremljati. Lahko se osebnostno in vedenjsko spremeni, govori o zaupnih, osebnih stvareh, lahko postane nasilna. Spremeni se tudi njeno čustvovanje, lahko se naglo zjoče ali razjezi ali pa ne kaže čustev. To je zmerna stopnja demence in traja od 3 do 12 let.

Nato preide bolezen v končni stadij. Tedaj spomin popolnoma odpove, pozabljati začne vse dogodke iz preteklosti, bližnje in daljne, ne pozna svojih najbližjih – moža, otrok, vnukov, pogosto celo misli, da jih želijo škodovati. Bolnik je povsem odvisen od pomoči drugih in v tej fazi potrebuje popolni nadzor, saj lahko zatava ali se izgubi. Tudi njegove motorične sposobnosti pešajo, ima težave z zadrževanjem blata ali vode, s požiranjem, zato pogosto shujša. Vse bolj je izpostavljen raznim okužbam in boleznim, in to je nazadnje tudi najpogostejši vzrok smrti.

Diagnoza: demenca

Posebna težava je, kako obolelo osebo prepričati, da je potreben pregled, ker z njo ni vse prav, ne da bi jo pri tem prizadeli in prestrašili. Zlata vreden je vedno topel in prijazen pogovor, ki je pozitiven, da začuti, da jih hočemo dobro.

Oseba se, ko zasliši diagnozo demenca, pogosto zboji, ker meni, da bo povsem odvisna od drugih, da bo preveč obremenila družino. Pomembno je, da se z njo veliko in jasno pogovarjamo, da nam, dokler še lahko, pove svoje želje, da uredimo pooblastila in lahko del opravkov opravimo mi namesto nje.

Z bolnikom moramo biti obzirni, spodbudni, posebno ker ga v tem času drugi ljudje, na primer prijatelji, ki ne vedo za začetek njegove bolezni, pogosto precej neposredno opozarjajo na napake. Tedaj je prizadet in se pogosto umika iz družbe, to pa tudi zmanjšuje njegovo samozavest.

Vedno, tudi v poznejših fazah bolezni, pa poleg vsakodnevne pomoči veliko pomeni, če nismo v stiku z njim nestrpni, živčni in pokroviteljski. Vsakdanje življenje in odnosi bodo veliko lažji, če si kdaj vzamemo čas, posedimo z bolnikom ob skodelici kave, se z njim pozorno in prijazno pogovarjamo, smo spodbudni, ljubeči, pozitivni. Ta čustveni odnos osebe z demenco zelo čutijo na vseh stopnjah bolezni in se dobro odzivajo nanj – na toplino, prijazno, pozitivnost, nežen in ljubeč dotik.

Bolnik z demenco dobro deluje v vsem, kar zadeva rutino, česar je vajen: dobro se znajde v okolju, ki ga dobro pozna, v njem bo tudi dolgo opravljal vsakodnevna opravila. Kolikor je le mogoče, ga pustimo v njem, občasno pa mu skušajmo dan polepšati s kakšno prijaznostjo, sprehodom, mu prinesti kaj, kar ima rad. Ne počnemo vsega namesto njega, pač pa le nujno, tiste opravke, ki jih sam ne zmore. Čim dlje naj počne, kar že zna, na primer kuha; četudi to počne slabše, tega ne počnemo namesto njega, kajti ko se naučena spretnost enkrat izgubi, se ne povrne več.

Ko svojci ne zmorejo več

Demenca je kronična bolezen. Resnica je, da morajo prevzeti svojci velik del bremen, ki se stopnjujejo, in ne da bi sami dobro vedeli kdaj, lahko zdrsijo v popolno izčrpanost. Pomembno je, da vseskozi ravnamo po svojih najboljših močeh, prijazno, razumevajoče, ne pokroviteljsko, pač pa dovolj spoštljivo ter da se zavedamo, da je demenca bolezen, in skušamo biti kar najbolj potrpežljivi, tudi ko oseba večkrat ponavlja vprašanja in nenehno sprašuje že znane stvari. Tega ne počne namenoma, tega se je treba ves čas zavedati. Prisluhnimo osebi, skušajmo ustreči njenim željam, kolikor je mogoče, da bo živela kakovostno, v prijetnem in udobnem okolju, da se bo v njem počutila varno. Nikoli ne bodite do osebe ukazovalni, posmehljivi ali napadalni, saj to pri njej spodbudi agresivnost in upiranje.

Toda ko pride bolezen do točke, ko bolniku ne moremo več slediti v njegovi nepredvidljivosti in je potreben nege, ki je sami tudi fizično ne zmoremo več, tedaj se je treba soočiti s tem, da je potreben sprejem v dom. Pomembno pa je, da ga vseskozi, do konca spremljamo, imamo topel stik z njim in smo mu v oporo, ki jo človek z demenco, krhek, kot je, še kako potrebuje.

Če se želite s kom pogovoriti o težavah, povezanih z demenco, se lahko obrnete na društvo Spominčica, njihov telefon je 059 305 555, dosegljivi so vsak dan od 8. do 22. ure. Na njihovi spletni strani boste našli veliko koristnih informacij, povezanih s to boleznijo, pa tudi v društvu vam bodo vedeli svetovati.

Koristilo vam bo tudi branje zelo uporabnih priročnikov o demenci ali knjig, napisanih iz osebne izkušnje: priročnik dr. Anamarije Kejžar in dr. Nike Jenko: Vsak dan znova (založba Didakta); Cameron J. Camp: Neznanec v ogledalu (Celjska Mohorjeva družba); Marie Gendron: Skrivnost, imenovana Alzheimer (založba Chiara); Ana Cajnko: Demenca, moja učiteljica in knjiga Neve Železnik: Temne sence demence (Založba Forma 7).